secrétaire général de l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris

conseil 20091209 - Séance du 18/06/2009

La commission d’accès aux documents administratifs a examiné dans sa séance du 30 avril 2009 votre demande de conseil relative au caractère communicable, à un titulaire de l’autorité parentale, du dossier médical de son enfant mineur contenant l’analyse des caractéristiques génétiques à la fois de l’enfant et de ses parents.

La commission rappelle que l’article L. 1111-7 du code de la santé publique reconnaît le droit à toute personne d’accéder aux informations formalisées concernant sa santé, détenues par des professionnels ou des établissements de santé, au nombre desquelles figurent les caractéristiques génétiques de cette personne. Ces informations sont communiquées au demandeur, selon son choix, directement ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’il désigne à cet effet. Dans le cas des personnes mineures, ce droit d’accès est exercé par le ou les titulaires de l’autorité parentale, conformément au cinquième alinéa du même article L.1111-7, sous réserve du droit d’opposition prévu à l’article L.1111-5 du même code. En vertu du dernier alinéa de l’article L. 1131-1 de ce code, l’accès aux caractéristiques génétiques d’une personne ne peut s’effectuer qu’auprès du médecin prescripteur de l’examen.

Le premier alinéa de cet article L. 1111-7 exclut toutefois du droit d’accès les informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant de tels tiers. Par suite, il incombe aux professionnels de santé auprès desquels la demande de communication est formulée d’exclure de la communication les informations médicales concernant d’autres personnes que le patient. Ainsi, lorsque la demande qui vous est adressée tend à la communication du dossier médical d’un enfant mineur, il vous appartient d’y procéder après occultation ou disjonction des informations médicales relatives aux parents, notamment leurs caractéristiques génétiques. Les parents ne peuvent accéder à ces informations, pour ce qui concerne chacun d’eux, que dans le cadre d’une demande d’accès portant spécifiquement sur les informations concernant leur santé et exercée, conformément aux dispositions de l’article L. 1131-1, auprès du seul médecin prescripteur des examens s’agissant des caractéristiques génétiques. La circonstance que le demandeur obtenant ses caractéristiques génétiques et celles du mineur puisse, par recoupement et analyse, établir l’absence de lien de paternité biologique, pour regrettable qu’elle soit, ne saurait, dans l’état actuel des textes, le priver du droit d’accès qui lui est garanti par les dispositions rappelées ci-dessus.

De la même façon, dans le cas, que vous évoquez, de recherches effectuées dans la perspective d’un don de moelle osseuse, l’information selon laquelle les analyses révèlent qu’il existe un donneur potentiel dont les caractéristiques génétiques sont compatibles avec celles de l’enfant fait partie du dossier médical de cet enfant et doit donc être communiquée aux parents disposant de l’autorité parentale, à la différence de l’identité du donneur, qu’il s’agisse d’un membre de la famille du mineur ou d’un tiers par rapport à celle-ci.

En revanche, les informations formalisées faisant explicitement et directement état de liens de filiation ou de parenté entre les membres de la famille du mineur (à la différence des caractéristiques génétiques elles-mêmes, qui n’apportent ce renseignement que par recoupement et analyse), qui figureraient matériellement dans le dossier médical de ce dernier, ne sont communicables que dans les conditions et sous les réserves prévues au II de l’article 6 de la loi du 17 juillet 1978, dès lors qu’elles ne constituent pas des informations relatives à la santé de personnes physiques. Dans la mesure où l’absence de lien de paternité biologique constitue une mention révélant le comportement de la mère dans des conditions susceptibles de lui porter préjudice, et que le refus de divulguer une telle information fournirait indirectement mais nécessairement le même renseignement au demandeur, les informations relatives à la paternité biologique recueillies dans le cadre des tests génétiques, quel qu’en soit le sens, ne doivent pas être communiquées au père.